Hoy 30 de septiembre se celebra el día mundial de la retinosis pigmentaria. Esta efeméride surgió a raíz de la reivindicación de un grupo de pacientes con el objetivo de promover un escenario en el cual se reconozcan las enfermedades de la Distrofia Hereditaria de la Retina. Siendo una de estas enfermedades la retinosis pigmentaria.
El termino retinosis pigmentaria se emplea para un grupo de enfermedades de origen genético en el que existe un daño a los bastones (que son unas células encargadas de la visión en condiciones de poca iluminación, las otras células empleadas en la visión son los conos que perciben el color de los objetos). Al verse afectados los bastones que se encargan de la visión en condiciones de poca luminosidad el paciente presenta una ceguera por la noche, sobre todo de objetos que se encuentran más periféricos en nuestro campo visual.
Los pacientes que sufren retinosis pigmentaria la agudeza visual del campo periférico se encuentra afectada, solo en los estadios más avanzados de la enfermedad se ve afectado el campo central. En el caso de que se vea afectada la macula, el campo central de la visión se puede ver más tempranamente afectada. Esta enfermedad es hereditaria y raramente se desarrolla en la adolescencia, de hecho el paciente no es consciente de que la padece hasta estadios avanzados de la enfermedad.
Para la detección precoz de esta enfermedad y de otras muchas enfermedades oculares la mejer opción es realizarse una revisión al año, acudiendo a su óptico-optometrista, y en caso de padecer alguna enfermedad que no se corrija con compensaciones ópticas, el óptico derivará al oftalmólogo. Pero la mayoría de las de las patologías oculares tienen una solución con compensaciones ópticas.
Cuando un paciente sospeche padecer esta patología y acuda al óptico, este le realizará las siguientes pruebas: estudio del fondo de ojo, estudio del campo visual (campimetría), estudio de la agudeza visual, pruebas de adaptación a la oscuridad, sensibilidad al contraste y reconocimiento de colores, electroretinograma. Me gustaría aclarar que pese a que he dicho que esta enfermedad produce una disminución de la agudeza visual de noches, no quiere decir que padezcamos esta enfermedad, de noche la visión empeora, porque nuestros ojos tienen más conos que se encargan de la visión de día, que bastones encargados de la visión nocturna.
Las familias y pacientes con Distrofias Hereditarias de la Retina y la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria con este día pretenden realizar una serie de reivindicaciones solicitando a las autoridades que se implementen una serie de propuestas:
1.-Actualización del mapa de centros sanitarios con unidades de retina.
2.-Implantación de una guía de práctica clínica de las distrofias hereditarias de retina.
3.-Impulsación de la investigación de DHR
4.- Que se establezcan y publiquen los criterios de valoración de la discapacidad de las DHR-RP en las C.C.A.A. para lograr su homogeneización con el apoyo del IMSERSO.
Para darle voz a este colectivo de usuarios he creado este post que espero que sirva a muchas personas. En la siguiente fotografía podéis ver como vería una persona que padece retinosis pigmentaria.
